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   Über mich / about me and my site      ANGIOM - unbemerktes CHaos im Kopf

Diagnose: Angiom/Hirnaneurysma-unbemerktes Chaos im Kopf


Teil 1: Therapie:Positive Gedanken

Eines Abends saß ich mit meinem Freund und Vater meines dreieinhalbjährigen Sohnes auf der Couch und knabberte Mohrrüben, als mich plötzlich ein blitzartiger Schmerz im Kopf traf und nicht mehr verschwinden wollte. Kurz darauf merkte ich ein taubes Gefühl im linken Arm und Bein und Übelkeit überkam mich. "Das ist nicht normal",sagte ich zu meinem Freund, der mich schon entsetzt ansah. Obwohl ich Kopfschmerzen schon lange gewohnt war, merkte ich, das dies keine normalen Kopfschmerzen waren und bat ihn, die Feuerwehr zu rufen. Als die endlich eintraf, hatte ich mich bereits mehrmals übergeben müssen und fühlte mich unter Schmerzen wie betäubt. Also nahmen sie mich mit ins Krankenhaus.

"Es ist durchaus eine ernste lebensbedrohende Sache",sagte der diensthabende Arzt des Krankenhauses zu mir und meiner Mutter, die auf Meldung meines Freundes zum Krankenhaus kam, nachdem sie ein CT gemacht hatten. Seine Worte durchfuhren mich, wie ein Schwert. Bis eben hatte ich noch geglaubt, ich würde wohl unter Migräne leiden oder durch Verspannungen im Nackenbereich unter Kopfschmerz, weil diese Ursachen schon häufig überprüft bzw. festgestellt wurden. Und nun diese Aussage, die der junge Arzt einfach so aussprach, als hätte er gerade den Wetterbericht der nächsten Woche vorhergesagt.

Lebensbedrohlich? Sofort schossen mir Ängste in den ohnehin verspannten, schmerzenden Nacken. Erinnerungen an meine Kindheit kamen hoch. Schon als Kind hatte ich immer befürchtet, wenn ich ins Krankenhaus käme, müsse ich sterben. Keine Ahnung woher diese Ängste kamen, vielleicht ein frühkindliches Trauma, weil meine Uroma mit Lungenkrebs im Krankenhaus verstarb oder eine unbewältigtes Thema aus einem vorherigen Leben. Wer weiß das schon. In diesem Moment war es mir auch ziemlich egal, woher die Ängste kamen, sie waren einfach da und lähmten mich zusätzlich zu den kaum noch zu ertragenden Schmerzen.

Nach weiteren Untersuchungen, die mir kaum noch in Erinnerung sind, weil ich zu dieser Zeit in einer Art Dämmerzustand lag, wurde ich auf die Intensivstation gelegt und an Geräte angeschlossen, die mir ständig meinen Herzschlag in die Ohren piepsten. Ein Tropf mit Schmerzmitteln wurde mir auch verpasst und aus diesem Grund sind meine Erinnerungen an die dann folgenden Besuche meiner Verwandten, diverser Arztvisiten und Schwesternbetreuung nur noch sehr schwach und in eine Art Wolke gehüllt.

Meine Gedanken arbeiteten trotz Dämmerzustand weiter. Mußte ich jetzt doch sterben? Und wie kommt überhaupt dieses Ding in meinen Kopf und noch viel interessanter, wie kommt es da wieder heraus? Fragen über Fragen. Antworten erhielt ich wenig später, als ich auf Normalstation verlegt wurde. Ein Angiom sei eine genetische Mutation der Arterien im Gehirn. Durch diese Mutation ist eine Art Arterienknäuel entstanden, was mit der Zeit an einigen Zugängen porös wurde und es dadurch zu einer Hirnblutung kam. Ich hatte seit, wer weiß wie lange, eine tickende Zeitbombe unbemerkt in meinem Kopf, die nun losgegangen war.

Nun gut, ich hatte wohl Glück im Unglück, denn 60% sterben an solchen Dingen und ein Großteil derer, die das Ganze überleben, leiden unter Sprachstörungen, Erinnerungslücken, epileptischen Anfällen und Lähmungen. So etwas zu hören baut einen in dieser Situation und angstbesetzten Phase natürlich nicht wirklich auf, dennoch wurde mir gnadenlos weiterberichtet, welche Möglichkeiten mir nun blieben. Es könnte herausoperiert werden, was natürlich hieße, sie müßten mir meinen Kopf aufschneiden und im Gehirn herumstochern. Dieser Gedanke war mir nicht wirklich angenehm, wie sicher nachvollziehbar ist. Die andere Variante wäre eine Embolisation. Für alle, die sich nun fragen, was zum Donnerwetter soll das denn sein, sei gesagt, auch ich stellte diese Frage. Die Antwort war auch nicht wirklich erbauend, aber immer noch weniger erschreckend, wie Variante eins.

Bei einer Embolisation würde mit einer Art dünnen Katheter durch die Leistenarterie bis ins Hirn vorgedrungen und dort die zuleitenden Arterienwege, die das Angiom bedienen sozusagen mit einer Art Spezialkleber verklebt. Damit würde das Blutungsrisiko gemindert.

Um das Ding aber langfristig loszuwerden müsse man anschließend bestrahlen. Die Bestrahlung löst einen Entzündungsvorgang aus, der das Angiom dazu bringt, sich nach und nach zu zersetzen. Bis dahin ganz ok, dachte ich und erfuhr dann, es würde aber bis zu 5 Jahren dauern, bis es endgültig verschwunden wäre und in der Zwischenzeit bestünde weiterhin ein Blutungsrisiko. Tolle Aussichten dachte ich und tendierte trotzdem dazu, mir nicht am Kopf herumschnippeln zu lassen.

Nachdem ich dann mit einer zweiten Hirnblutung ohnmächtig zusammengesackt war, weil eine der Schwestern mich zu früh hatte aufstehen lassen, landete ich ein weiteres Mal auf der Intensivstation. Dann wieder zurück auf Normalstation mit aktuellen Angiographie und MRT-Bildern, schien es, als traute sich keiner so richtig daran weiter zu machen. Es sollten noch Ärzte von woanders konsultiert und weitere Aufnahmen gemacht werden. Das Angiom läge sehr zentral und ein Eingriff erschien daher als sehr gefährlich. Nun schaltete sich meine Familie ein und drängte auf eine Verlegung in ein anderes Krankenhaus, das für solche Erkrankungen den erfahrendsten Mann vorzuweisen hatte. Also wechselte ich nach zwei Wochen das Krankenhaus und landete auf der Neurochirurgie-Station. Die Ärzte dort waren blutjung, aber anscheinend sehr zielstrebig. Mein zuständiger Chirurg meinte nun doch, eine Operation sei ja die bessere Variante, weil ich danach schließlich als geheilt gelten würde und keine Angst mehr haben bräuchte, das es zu einer erneuten Blutung kommt. Naja, da hatte er wohl auch recht und da ich schon langsam unter einem Krankenhauskoller litt, das piepsen der Geräte und hereinschneien der Schwestern zum Blutdruckmessen oder Blutabnehmen kaum noch ertragen konnte, freundete ich mich mit dem Gedanken des Kopf aufschneidens langsam an. Glücklicherweise geriet ich aber noch an den Neuro-Radiologen, der eine Koriphäe im Embolisieren ist und der eine Teilembolisation bei mir vornahm, die einen Teil der Gefahr bannte, damit sich überhaupt jemand an mein Hirn wagen konnte. Der war von der Operationsvariante nicht sehr begeistert und meinte, es sei doch sehr unästetisch im Gehirn herumzuschneiden und mit einer Strahlentherapie könne das Problem auf sanftere Weise gelöst werden, auch wenn es eine Zeit dauern würde. Nun ja, eigentlich sprach er mir aus der Seele, doch der Ärzte-Apparat war schon in Gang gesetzt. Als ich noch mit meinem Freund das Für und Wider einer Operation durchging und überlegen wollte, was nun besser wäre, schienen die Chirurgen wild entschlossen und bereiteten alles für eine Operation in den nächsten Tagen vor. Mir wurden einige Haare am Kopf abrasiert, an anderen Stellen waren sie mir durch die Embolisation sowieso schon ausgefallen, und Dioden angebracht, um ein MRT mit markierten Stellen vorzunehmen.

Mir liefen die Tränen, als mir die Haare rasiert wurden, Nun ja, meine Nerven waren mittlerweile absolut am Ende. Noch dazu hatte ich sieben Kilo abgenommen, weil die jodhaltigen Kontrastmittel, die mir für einige der MRT-Aufnahmen und die Angiographie gespritzt wurden, bei mir eine Schilddrüsenüberfunktion ausgelöst hatten.

Als mein Freund am Nachmittag zu Besuch kam und die Dioden sah, erschrak er wieder einmal und fragte mich, ob ich denn wirklich operiert werden wollte. Nein, das wollte ich nicht. Das Ganze kam mir bereits jetzt wie ein grausamer Film, in dem ich die Hauptrolle spielen mußte, vor und eigentlich wollte ich nur noch hinaus aus dem Krankenhaus. Hier würde ich noch verrückt vor all den Ängsten, die mich täglich aufsuchten und nachts nicht schlafen ließen. „Lass es uns Ihnen sagen und dann nehm ich dich mit,"sagte er, als wäre ich gerade im Ferienlager und würde nun abgeholt. Ein Hauch v6n Kampfgeist stieg in mir auf und ich erwiderte: „O.k., sagen wir es ihnen."Ich rupfte mir die Dioden vom Kopf und wir begannen meine Sachen einzupacken. Dann benachrichtigten wir die Schwester, die den Ärzten Bescheid geben wollte. Ein letztes Gespräch mit den Chirurgen am nächsten Tag mußte ich allerdings abwarten, bevor ich den Ort meines Grauens verlassen konnte.

Das Gespräch ergab, dass den Ärzten das Risiko auch zu hoch gewesen wäre und sie daher ebenso von einer Operation abstand nehmen würden. Nun plötzlich doch?Ich wunderte mich schon etwas über den spontanen Sinneswandel. Jedoch war mir wichtiger, dass ich nun nach Hause gehen durfte, um mich ein wenig zu regenerieren, bevor ich in ein paar Wochen die Strahlentherapie in Angriff nehmen sollte.

Zuhause fühlte ich mich wie aus einer Gefangenschaft erlöst und genoss jede Minute der Ruhe. Die Blumen auf meiner Terrasse erschienen mir wie von innen leuchtend. Ich war so dankbar zu Hause und letztendlich am Leben zu sein, dass ich alles Schöne in mir aufsog. Freunde und Familie wunderten sich über meine Heiterkeit. Hatte ich doch ein solch schweres Leiden. Ich aber fühlte mich erleichtert und wieder einmal war für mich bewiesen, dass mein Schutzengel mich nicht verläßt, obwohl er mit der Bewachung meiner Person alle Hände voll zu tun hat.

Nachdem ich mich nun regeneriert hatte, wollte ich den weiteren Teil der Behandlung schnellstmöglich hinter mich bringen. Strahlentherapie. Dieser Begriff war mir bisher nur im Zusammenhang mit Krebspatienten begegnet. Als Diplom Sozialarbeiterin habe ich im Rahmen meines Studiums viel mit dem Thema Krebs und AIDS befasst und in Praktika auch Krebskranke und HIV-Infizierte betreut.In diesem Zusammenhang beschäftigte ich mich auch viel mit alternativen Heilmethoden und Visualisierung. Da alles im Leben ja einen Sinn hat, erinnerte ich mich an vieles von dem, was ich damals erfahren hatte. Wenn Patienten der Strahlentherapie positiv entgegen sahen und die Bekämpfung der Krebszellen mit Ihrem Abwehrkräften bildlich als Kampf visualisierten, erzielten sie weitaus bessere Heilungserfolge und blieben auch weitestgehend von Nebenwirkungen verschont, als Patienten, die nur widerwillig ihrer Therapie nachgingen und eine negative Grundstimmung behielten.

Ich rief also den für die Srahlentherapie zuständigen Arzt im Krankenhaus an und vereinbarte einen Termin zum Vorgespräch. War ich bis dahin noch zuversichtlich, da der Neuro-Radiologe meinte die Strahlentherapie könne ambulant durchgeführt werden, erhielt ich einen harten Rückschlag mit den Worten: „Ambulant geht in diesem Fall nicht. Sie müssen zwei Wochen auf Station, da Nebenwirkungen auftreten können, die wir beobachten müssen. Wieder hörte ich die medizinischen Fakten, die mir die Angst unter die Haut fahren und mich erneut in Tränen ausbrechen ließ.

„Du mußt positiv denken und deinen eigenen Heilungskräften vertrauen, nicht nur die medizinischen Fakten hören, die helfen dir nicht,"sagte mir ein guter Freund, dem ich von den Statistiken über plötzliches versterben, Folgeschäden meiner Erkrankung und deren Behandlung und meinen Ängsten berichtete.

Positives Denken ist ja manchmal leichter gesagt als getan, aber auch mir war nun spürbar klar, dass ich mir selbst nur dadurch helfen könnte. Ich mußte meine Ängste bewältigen und positiv Denken, vertrauen, Kräfte sammeln.

Gott hatte mich bisher nicht sterben lassen, also hat er noch etwas anderes mit mir vor. Ich wollte herausfinden was!

Ich wollte nun den Termin für die Einweisung so bald wie möglich. Das Grauen mußte endlich ein Ende haben und dem begegnet man ja bekanntlich indem man sich ihm stellt.

Das Grauen erfasste mich dann auch, als ich zur Vorbereitung der Therapie eine Art Maske angefertigt bekam, die ich während der Bestrahlung tragen mußte und mit dieser Maske ein CT ausgeführt werden mußte.

Die Maske bedeckte meinen Kopf bis knapp unter die Nase und mußte für die Aufnahme fest an meinem Kopf befestigt werden.Noch dazu mußte ich einen Mundspatel zwischen die Zähne nehmen, der fest über meinem Kopf angebracht war. Die Maske drückte auf meine Nase, ich konnte nichts sehen und hatte ein Metallstück zwischen den Zähnen, das mich dazu führen sollte, mich nicht zu bewegen, da dies bei der Bestrahlung erhebliche Folgen haben könnte. Schließlich sollte das Angiom und nicht die danebenliegenden Hirnbereiche, die meine Bewegung steuerten, bestrahlt und beschädigt werden. Bei den Aufnahmen überfiel mich Panik. Ich hatte das Gefühl, unter der Maske nicht richtig atmen zu können und in der eingezwängten Lage überfiel mich eine Art Platzangst, die ich bis dahin nicht kennengelernt hatte. Der Arzt versuchte mich zu beruhigen und redete mir zu, es sei gleich geschafft. Für mich fühlte es sich an, als wollten die Minuten nicht enden und ich fragte mich, wie ich die Bestrahlung mit dieser Maske und der damit verbundenen Panik je überstehen sollte.

Doch blieb mir eine Wahl? Ich versuchte die ganze Situation über mich ergehen zu lassen und mich dabei einfach weg an einen anderen Ort zu träumen. Zu meiner eigenen Überraschung funktionierte es. Meine Panik wurde besänftigt und eine Art innerer Frieden stellte sich ein. Auch wenn es sich merkwürdig anhört, in diesem Moment hatte ich das Gefühl, als würde mein Schutzengel seinen schützenden Flügel über mich legen und mir bedeuten, dass alles gut würde und ich keine Angst haben sollte.

Die Strahlenstation wirkte auf mich wesentlich ruhiger und friedlicher als die Neurochirurgische Abteilung. Auch wenn auch hier das Leid in geballter Ladung untergebracht war, fühlte ich mich doch wesentlich wohler als bei meinem letzten Aufenthalt.

Den eigentlichen Energieschub erhielt ich aber erst, als ich meine zukünftige Bettnachbarin kennenlernte. Sie trug seit 10 Jahren ein so schwerwiegendes Krankheits-Schicksal und strahlte dennoch soviel Zuversicht und positive Einstellung aus, dass sie mich mit ihrer herzensfreundlichen Art in kürzester Zeit beeindruckt und dann angesteckt hatte.

Sicher, die täglichen Bestrahlungstermine waren nicht unbedingt das Highlight des Tages. Die eingezwängte Lage unter der Maske ertrug ich weiterhin nur mit Hilfe meiner „Wegbeamtechnik". Wie sagt man aber so schön; der Mensch gewöhnt sich an alles. Und tatsächlich machte mir die Bestrahlung immer weniger aus und ich schritt jeden Morgen fröhlich mit dem Fahrstuhl in den Keller des Krankenhauses, in dem das tonnenschwere Gamma knife Bestrahlungsgerät stand und noch steht. Nach Erledigung der Pflicht und dem bekanntermaßen nicht wirklich erbauenden Mittagessen im Krankenhaus, konnte ich mit meiner Bettnachbarin ein wenig auf dem Gelände der Krankenhauses spazieren gehen. Natürlich nur mit Mütze auf dem Kopf und bedecktem Oberkörper, denn während der Strahlentherapie und auch einige Wochen danach sollten wir uns nicht den schönen Sonnenstrahlen aussetzen. Das war etwas, was mir als klassische Sonnenanbeterin doch etwas schwerfiel. Jedoch hört frau ja brav auf die Ärzte. So konnten wir auf einer Bank im Schatten sitzen und ein Eis schlecken. Diese kleinen Ausflüge und die fröhliche Art meiner Leidenskollegin, waren echte Lichtblicke und Kraftspender für mich und schnell hatte sie mich mit ihrer Power angesteckt.

Wir halfen den Pflegern, indem wir morgends allein Fieber mißten, unsere Tabletts vom Essen selbst hinaustrugen und Wasserflaschen holten. Kurz gesagt, unsere Eigenständigkeiten behielten und nicht in unser Leid vergruben. Wir erfreuten die Schwestern mit unserer guten Laune und hatten beide keine Nebenwirkungen während der Strahlentherapie.

Ich bin ihr unendlich dankbar für die positive Kraft, die sie verströmt hat und denke noch heute viel an sie.

Nun gut, es kann nun Jahre dauern, bis ich als geheilt gelten würde. Doch da ich das Chaos in meinem Kopf ja nicht sehe und weder beim Reden sabbere noch unter Sprachstörungen oder Lähmungen leide, bin ich einfach nur dankbar und gehe davon aus, dass ich ok bin und soviel positive Energie weitergeben kann, dass diese Welt ein klein wenig wenig heller erscheint.

erschreckender Anblick, wenn die Haare ausgehen.

Gott sei dank wuchsen sie wieder und an den kahlen Stellen sind nun gelockte Haare;-)(merkwürdige Dinge passieren-ich hatte nie vorher Locken)


Teil 2: Therapie - Glaube an Heilung

Seit über einem halben Jahr erzähl ich nun allen, die mich danach fragen, wie es mir geht, dass alles Bestens ist und ich Gesund sei. Meine Familie schüttelte nur mit dem Kopf und meinte:"Ja, ja, du machst dir doch etwas vor.

Ich war fest davon überzeugt, dass es so ist. Schließlich hab ich schon vor Jahren das Buch PROGNOSE HOFFNUNG von Bernie SIEGEL gelesen, in dem von Spontanheilungen Krebskranker die Rede war, die durch Visualisierung ihre Krankheit in den Griff bekamen, wo die Schulmedizin versagte. Auch durch andere Bücher wurden solche Dinge für mich bestätigt. Warum also nicht auch bei mir? Dachte ich mir und übte mich in Entspannung, Visualisierung und Beten. Schließlich wollte ich meine Lebensaufgabe ja noch erfüllen und hatte nicht das Gefühl, dass mein Job hier bereits erledigt sei.

Nun gut, bis vor Kurzem stand für mich einfach fest, dass ich gesund bin und ich hatte nicht vor, mich noch einmal freiwillig in Ärztehand zu begeben. Nicht dass ich etwas gegen Ärzte im Allgemeinen hätte, nur hielt ich es für mich einfach nicht für notwendig. Ich fühlte mich gesund und dies brauchte für mich keine Bestätigung eines Mediziners.

Nur sah meine Familie das leider anders. Da ich vorhatte, mit meinem Sohn im September in mein geliebtes Griechenland zu fliegen, hielten sie es für leichtsinnig, unverantwortlich und überhaupt unmöglich, dass ich ohne vorheriges ärztliches ok in ein Flugzeug steigen wollte.

Nun, als braves Mädchen rief ich also den Arzt meines Vertrauens an und bat um eine möglichst unkomplizierte Untersuchung. Ein MRT sollte erst einmal ausreichen. Eine Angiografie könne man ja noch später machen, um ganz sicher zu gehen.

Na gut, damit konnte ich leben. Ein MRT ist kein Eingriff( wie die Angiografie) und ohne Strahlenbelastung. Also machte ich einen Termin am 21. Juli für das MRT.

Um es kurz zu machen. Mein Gefühl hat mich nicht getäuscht und di Aussage meines Lieblingsarztes zu dem MRT-Ergebnis war:"Es ist nichts mehr zu sehen, ausser das es einmal eine Blutung gegeben hatte."Gut die AVM ist nicht komplett vesrchlossen, aber so wie es ist, besteht keine akute Gefahr

Alles andere ist Zeitfrage. In einem Jahr könne man nochmal eine Angiographie machen, um ganz sicher zu sein.

Nun gut. Bis dahin werde ich weiter an positiven Gedanken arbeiten und meine Lebensaufgabe finden und erfüllen lernen;-)









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